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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH).
O PL 4.817/2019, que agora será analisado em votação final na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), define diretrizes para inclusão social, acesso a tratamento de saúde, adaptação no ambiente escolar e condições adequadas no mercado de trabalho, com vistas a garantir que esses direitos sejam previstos em lei e não apenas em normas administrativas.
A relatora, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), apresentou emenda de redação para alinhar o conceito de deficiência ao estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
A proposta detalha medidas específicas em áreas como educação e trabalho. No ensino, assegura adaptações de rotina, acessibilidade dos espaços, atividades físicas ajustadas e mobiliário adaptado.
No emprego, prevê teletrabalho, adequação da jornada, readaptação funcional e programas de habilitação e reabilitação profissional, além do uso de tecnologias assistivas. O texto também proíbe a exclusão dessas pessoas de planos privados de saúde em razão das síndromes ou do transtorno.
Segundo a relatora, ainda que essas condições já estejam contempladas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída por portaria do Ministério da Saúde, o projeto amplia a proteção legal ao estabelecer direitos em campos como educação e trabalho.
Para Mara, o objetivo é assegurar igualdade de condições e reduzir barreiras que limitam a participação plena dessas pessoas na sociedade.
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